Regreso al dolor:
Una enfermedad desconocida
Muchos de los afectados en su día por el virus de la polio sufren hoy el Síndrome de la Pospoliomielitis. En España hay 20.000 personas que lo padecen, pero la Seguridad Social no les concede la pensión de invalidez porque la polio se da antes de la edad laboral
ELENA MELLADO FOTO: INÉS BAUCELLS
BARCELONA. «Después de treinta años luchando por llevar una vida normal tras detectarme la polio a los siete meses, ahora me enfrento al Síndrome de la Pospoliomielitis. Es como volver a empezar». Núria Bastero ( foto ) tiene 46 años y padece un cansancio exagerado, dolor en los músculos, intolerancia al frío y una atrofia muscular que la obliga a usar muletas. Son los principales síntomas del Síndrome de la Pospoliomielitis, una enfermedad que se manifiesta en muchas de las personas que padecieron el virus de la polio de niños. Núria lo sufre desde 1996 y le ha impedido seguir trabajando como educadora especial.
Se calcula que en España hay unos 20.000 afectados por el síndrome, y el deterioro de las condiciones físicas que provoca en muchos casos llega a ser invalidante. Sin embargo, la Seguridad Social no reconoce esta recaída y, acogiéndose a la ley, se niega a concederles pensiones de invalidez.
Núria tenía siete meses cuando le detectaron la polio. «En ese momento empezó la lucha», explica. A base de tratamientos, operaciones y gimnasia consiguió superar la sordera, la falta de sensibilidad en la piel y la debilidad de sus músculos. Estudió Magisterio, cursos de Psicología y Logopedia y a los 24 años trabajaba como educadora especial de niños autistas.
«Creían que tenía un fantasma»
«Todo se estropeó cuando cumplí los 36 años y empecé a sufrir unos dolores musculares muy fuertes y un deterioro físico y psicológico que no ha parado desde entonces», precisa la mujer, que a los dos años de su recaída se vio obligada a dejar el trabajo y a volver a usar muletas. «No podía ponerme delante de una clase porque no me tenía en pie», explica.
La mayoría de las personas que sufren el síndrome lo ignora por el desconocimiento de sus síntomas y porque se confunden con los de otras enfermedades. Núria visitó diferentes médicos. «Ninguno supo darme un diagnóstico claro. Me veían como una histérica que quería aprovecharse de las secuelas de la polio para no trabajar y obtener una pensión. Creían que tenía un fantasma y tenía una enfermedad», asegura.
Tras dos años «de médico en médico», pidió asesoramiento jurídico al Colectivo Ronda, una cooperativa de abogados, economistas y administrativos que trabaja en la defensa de los derechos individuales, con quien lleva ya ocho años para conseguir que la Seguridad Social reconozca la existencia de esta enfermedad y conceda pensiones de invalidez a los afectados.
Según explica Jaume Cortés, abogado del Colectivo, la Seguridad Social se ampara en que «la polio se manifiesta antes de la edad laboral» para denegar las pensiones de invalidez, sin tener en cuenta que «el síndrome se manifiesta varios años después de la enfermedad».
Pese a que el Tribunal Supremo se ha pronunciado varias veces a favor del Colectivo Ronda, recomendando lo que se denomina una doctrina flexible y humanizadora, es decir, «que se haga una excepción en casos como éste y se conceda la pensión», explica el abogado Jaume Cortés, «la Seguridad Social continúa presentando recursos y negando la evidencia».
«No dejaré de luchar»
Hace dos años, Núria Bastero ganó ante los tribunales una pensión de invalidez. Sin embargo, la Seguridad Social presentó un recurso que fue aceptado por el Tribunal Superior de Justicia de Cataluña y que le vuelve a privar de su pensión. Según Jaume Cortés, «el proceso comienza de nuevo, y con los informes médicos, casos como el de Núria tendrán que ser reconocidos».
«Mi hija Gina tiene 4 años y nunca la he podido levantar en brazos. Me ha devuelto la vida. No voy a dejar de luchar, no sólo por los que como yo tienen una enfermedad no reconocida, sino por ella», asegura Núria.
En el mundo hay unos 40 millones de personas que han sido atacadas por el virus de la polio. La mayoría tiene entre 40 y 60 años, y una vez superada la crisis aguda de la enfermedad, muchos se incorporaron al mercado laboral con normalidad. Sin embargo, entre 10 y 30 años después del ataque del virus, muchos sufren una recaída.
Es el Síndrome de Pospoliomielitis. En España, alrededor de 20.000 personas están afectadas por el síndrome, que provoca fatiga, debilidad en todo el cuerpo o en algunas partes, dolor en las articulaciones, intolerancia al frío, dificultades para respirar, atrofia muscular y pérdida de la memoria. Pese a estar en plena madurez intelectual, la enfermedad imposibilita a quienesla padecen para seguir trabajando. «Cuando empiezas a notar los síntomas, no sabes qué le está pasando a tu cuerpo, pero sí que algo no va bien», afirma Núria Bastero.
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